Over twee weken, op zondag 16 juni 2013, loop ik voor een derde keer de Almere City Run en net als mijn laatste officiële run (Halve van Amsterdam), loop ik deze keer weer voor een goed doel. Via een collega hoorde ik het verhaal van Zoyra die vorig jaar voor het eerst de Almere City Run meeliep voor een goed doel: Stichting Metakids. Een organisatie die zich inzet voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Zoyra’s gezin hebben in oktober 2011 hun prachtige zoon en broertje Bjorn na acht maanden verloren aan een zeer zeldzame stofwisselingsziekte; de ziekte van Pompe. Met Zoyra’s inzet voor Stichting Metakids, hoopt zij ooit een ander dit enorme verdriet te besparen. Om meer wetenschappelijk onderzoek naar stofwisselingsziekten mogelijk te maken, wil zij graag geld inzamelen voor een (betere) toekomst voor kinderen met een stofwisselingsziekte.
Dit is mede de reden waarom ik dit jaar meeloop met Team Bjorn* voor Metakids, want in ons land worden elk jaar 800 kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte geboren. Dat zijn er meer dan twee per dag. Omdat er voor de meeste stofwisselingsziekten nog geen behandelingen zijn, overlijden veel kinderen al voor hun 18e verjaardag. Dat vind ik onaanvaardbaar. Daarom werft Metakids fondsen om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en om stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen. bron
DRAY BOSMA 